tirsdag den 19. juni 2012

Jordbær

Marie, Marie, Marolle
Flyv op til Vorherre og bed om godt vejr i morgen
For mor skal vaske og far skal så
Og jeg skal trække jordbær på strå

onsdag den 6. juni 2012

Vejen videre

Journalistparret Jeanette og Michael Rothenborg har skrevet bogen Vejen videre - når dit barn har autisme. Min historie med bogen er den, at Jeanette Rothenborg i foråret 2008 skrev en artikel til Politiken søndag om diagnosticering af børn med udviklingsforstyrrelser og ventetider i det offentlige. Artiklen havde vores familie som konkret eksempel. 
For godt et halvt år siden kontaktede Jeanette Rothenborg mig igen og spurgte om vi ville medvirke i hendes bog - og jeg sagde ja.
Jeg har endnu ikke selv læst bogen - kun bestilt den. Derimod har jeg hørt denne radioudsendelse på radio24syv, hvor Jeanette Rothenborg sammen med familierådgiver Annette Due Madsen og mor til en datter med tourette, Dudu Tepe, taler om, hvordan det opleves, og hvordan man håndterer at ens barn får en diagnose. Jeg synes udsendelsen er en anbefaling værd

fredag den 1. juni 2012

De 100 brikker


Tony Attwood, som er en anerkendt forsker i autisme, bruger metaforen "et puslespilmed 100 brikker" til at beskrive autisme. Hver brik repræsenterer et karaktertræk eller kendetegn ved autisme. Alle mennesker har nogle brikker, eller sagt med andre ord, der findes ikke nogen mennesker der ikke har et par af kendetegnene ved autisme. Samtidig findes der heller ikke nogen der har alle 100 brikker. Har man over f.eks. 70 brikker giver det problemer og man kan få en diagnose.
Denne metafor kan bruges til at tale om at mennesker med autisme kan være meget forskellige - det er forskelligt hvilke brikker man har, hvilke brikker der er fremtrædende, hvilke brikker der giver problemer osv.
Men først og fremmest er metaforen god til at forklare, at autismes kendetegn er alment menneskelige kendetegn, som mange vil kunne genkende fra sig selv eller en de kender.
Altså vil man, som forældre til et barn med autismespektrumforstyrrelse (ASF) møde forståelse og genkendelse når man fortæller om problematikker og konflikter, som man oplever. Det er jo dejligt. Man står ikke alene med oplevelserne...og det gør man alligevel lidt. For der er jo noget, der har gjort, at dette barn har fået diagnosen og ikke bare er ”almindelig” med forskellige autisme-karaktertræk. Familie og venners kommentarer som: "når... det kender jeg godt. Det gør lille Børge også!" kan på den ene side opleves som en forståelse, men på den anden side kan det også opleves som en hån. For det er ikke det samme. Hvis det var det samme – jamen så var der ikke grund til at barnet kom i specialklasse, på specialskole, fik støttepædagog, blev medicineret eller hvordan ”hjælpen” til det pågældende barn nu bliver organiseret.
Det er lige som at sammenligne et barn der er hørerhæmmet med et barn der er døvt. Der er en genkendelse og så er det alligevel noget helt, helt andet.
På et tidspunkt lærte jeg at, hvor de fleste børn skal have en besked eller forklaring 10-20 gange, ja der skal et barn med ASF have samme besked og forklaring 100-500 gange.
Eller som en god ven, der er mor til tre børn, hvoraf den ene har ADHD beskriver det. "Det er som at have børn med og udenservostyring!"
Hvad er det så jeg vil med dette indlæg?
Vil jeg påberåbe mig, at jeg har det meget værre end alle andre? NEJ! Jeg mener at alle er udfordret af det de står i. Om dit lille barn er ved at få tænder, dit store barn er ked af skolen eller dit større barn har veninde-problemer - det er alt sammen udfordrende, når du står midt i det.
Vil jeg så sige, at folk dæleme skal lade være med at sige"det kender jeg godt..."? NEJ for det er jo ofte sagt ud fra ønsketom at støtte, hjælpe og trøste.
Men for at blive i billedet med puslespillet med de 100 brikker,så er det ikke de enkelte brikker – de enkelte problemstillinger eller udfordringer – men antallet af brikker, problemstillinger eller udfordringer, der gør forskellen. Hvis vi tænker, at alle børn skal igennem nogenlunde den samme udvikling, med nogenlunde samme udfordringer, så er det oplagt, at det er forskelligt, hvad forskellige børn bliver udfordret af. Men det er vel indlysende at jo flere udfordringer man må overvinde, jo længere tid tager det.
Derfor er det ikke en trøst at andre genkender udfordringen, for det er mængden og hyppigheden af udfordringerne, der er afgørende.